Benet vek sig plötsligt under Susanne, 31 – "Du har haft MS i elva år”
OM:
Namn: Susanne Liljedahl
Ålder: 31 år
Bor: Stockholm
Familj: Maken Niklas och sönerna Elis och Isak, 3 och 1 år gamla
Sjukdom: Den 27 maj 2016 fick hon diagnosen aggressiv skovvis multipel skleros
Hon vaknade lycklig, en morgon i slutet av maj. Hon hade fått sitt drömjobb och det var dags för kick off. Några dagar senare skulle hon få resa till Kina som junior produktchef på Björn Borg, men hon kom aldrig dit. När Susanne klev ur sängen den morgonen, då när hon vaknade lycklig, vek sig benet under henne.
– Jag tänkte bara: ”Det här får inte hända. Inte nu.” Jag visste att något var väldigt, väldigt fel.
På Södersjukhuset bad de henne peka på sin näsa, men hon kunde inte. De bad henne gå rakt i korridoren, men hon vinglade. Det blev ingen Kina-resa. I stället blev Susanne inlagd på sjukhus i nio dygn. Och en regnig fredag gav läkaren till slut beskedet: ”Du har MS”. Allt rasade.
– Nu skulle jag vara sjuk för alltid, tänkte jag. Jag ville bara hoppa framför en buss.
Multipel skleros är en sjukdom som angriper det centrala nervsystemet. Nervtrådarna som överför impulser mellan hjärnan och kroppens olika delar skadas av inflammationer och ärr. Varje år insjuknar omkring 1000 svenskar i den obotliga sjukdomen som i värsta fall leder till att kroppen steg för steg slutar fungera.
– Det är en sjukt läskig sjukdom. Jag visste aldrig hur det skulle vara när jag vaknade nästa dag. Skulle jag vara blind? Förlamad?
Susanne blev arg och började förakta sin kropp. Hon kunde inte se sig i spegeln. Inte unna sig något.
Hur kan man älska en kropp som gör allt för att förinta sig själv?
– Jag ville i perioder att Niklas skulle ta barnen och dra. Jag ville att han skulle få ha en frisk fru, och barnen en frisk mamma – att de skulle få göra allt det där vi hade planerat och drömt om. Så jag stötte bort dem.
Senare skulle hon få veta att hon hade haft MS i elva år – och om det hade upptäckts fem år senare hade det varit kört. Det förklarade plötsligt mycket. Alla domningar och svimningar som hon sökt vård för under åren men som inte togs på allvar.
– Det är sjukt egentligen; att vårdpersonalen inte såg symtomen när det oftast är just kvinnor i min ålder som drabbas, säger Susanne.
Starka bromsmediciner och kortisonbehandlingar sattes in. Hon läste om människor med MS som kunde springa maraton och började tro att allt var möjligt igen. Men så kom bakslaget. Efter en månads behandling hade Susanne fått 20 nya ärr på hjärnan. Bromsmedicinen tog inte. De måste hitta på något annat.
Nya behandlingar. Plasmabyte, ny starkare bromsmedicin – nytt hopp. Det började kännas lite bättre och en dag kunde hon till och med åka och bada med barnen – som en helt vanlig sommardag. Men så plötsligt kunde hon inte känna vänstra sidan av kroppen längre. I panik ringde hon till sin läkare, neurologen Albert Hietala, som hade gett henne sitt privata mobilnummer innan han åkte på semester.
– Jag ville ju bara höra att jag inte behövde oroa mig, men han blev bara tyst. Sedan sa han: ”Fan att det inte ger sig. Du måste åka in.” Det visade sig att jag hade fått elva nya ärr på hjärnan, och de gamla ärren hade bara blivit större.
Två läkare ropade in Susanne på ett rum. De förklarade vad hon redan visste: Ingenting fungerar. Kroppen förgör sig själv snabbt och medicinerna biter inte. Hon måste genomgå en stamcellstransplantation – och hon måste göra det snart.
Vid MS är blodcellstransplantation en behandlingsmetod som fortfarande anses kontroversiell, mycket på grund av att det har forskats för lite på området. Målet med transplantationen är att nollställa kroppens immunförsvar så att det ska sluta angripa hjärnan. Bara omkring tre procent av dem som insjuknar varje år får behandlingen, och Susanne skulle bli en av dem.
– Det kändes läskigt, men det var min enda chans och jag är så glad att de tog beslutet. Hade jag inte kommit till just Albert hade det kanske aldrig blivit av.
Den nya behandlingen gav, återigen, nytt hopp. Hon slutade hata sin kropp, och hon stötte inte längre bort sin familj.
– Jag tänkte samma sak om och om igen: ”Det kommer att bli bra. Jag måste bara gå igenom helvetet först, sen blir det bra”.
Samtidigt mådde Susanne allt sämre fysiskt. Hon kunde inte längre ta på sig strumporna själv, och ännu mindre lyfta sina barn. Hon gick med kryckor och benskena, och arbetsterapeuten handikappanpassade duschen. Cellgifterna gjorde så att hon tappade håret, och hon hade vid det här laget tappat 9 kilo i vikt.
Den 13 september genomgick hon blodstamcellstransplantationen. Immunförsvaret slogs ut helt och hon isolerades på sjukhuset i två veckor. Minsta lilla kunde göra henne dödligt sjuk. Men den 19 september fick hon tillbaka stamcellerna, och nu ser hon datumet som sin nya födelsedag.
– Jag är så otroligt tacksam för min fantastiska läkare, Albert.
I dag, två månader senare, kan Susanne gå långa promenader utan kryckor och benskena. Hon går inte perfekt. Balansen är inte så bra och känseln i benet är inte helt där – men hon går. Hon får inte heller vistas på platser där det är många människor på grund av sitt nedsatta immunförsvar. Att hämta på dagis och handla mat är därför uteslutet.
– Men ibland springer jag in på ett kafé och köper en kaffe att ta med, om det inte är någon där. Det känns viktigt. Som att jag lever ett vanligt liv.
Av drygt hundra patienter, som den senaste tiden har transplanterats i Sverige, har i dag två tredjedelar blivit stabila och klarar sig utan medicinering. I januari får Susanne veta om hon är en av dem.
– Jag ser ljust på framtiden. Jag tror att det kommer bli bra. Jag kommer att bli frisk och jag kommer att vinna det här. Det är det enda tänkbara efter att ha gått igenom det här helvetet.
Läs mer om sjudomen och hur du söker vård här.
