Nicole Falciani: ”Det gör så ont att jag nästan blir galen”
– Jag skriver den här boken av flera olika anledningar, men främst för att jag inte är ensam, säger hon.
Nicole Falciani, influenser och bloggare på ELLE, släpper nu sin andra bok. Titeln är: Du ser ju inte sjuk ut: En bok om att leva med reumatism. Hon har levt med sjukdomen sedan hon var 6 år även om det dröjde tills hon var 12 år innan hon fick sin diagnos.
Egentligen hade hon inte haft en tanke på att skriva en bok om sin kroniska sjukdom, även om hon alltid varit öppen om reumatismen både på bloggen och i sociala medier. Det var inte förrän hon släppte sin första bok, diktsamlingen Kära, Kärleken, som hennes dm:s exploderade med frågor om varför boksläppet inte handlade om reumatismen.
”min mamma är med i boken”
Hon lät tankarna på en ny bok ”marineras i ett halvår” innan hon gjorde slag i saken. Och nu är boken här. Den innehåller dels hennes egen historia men också tips, pepp och vägledning för andra och närstående i samma situation.
– För mig kändes det självklart att dela med mig av det som hjälpt mig. Både min bästa vän och min mamma är dessutom med i boken och ger sina perspektiv och tips. Jag ville att boken skulle få båda sidor eftersom det kan vara svårt att vara anhörig till någon som är kroniskt sjuk, säger hon.
I förorden går att läsa: ”Jag har varit sövd över 50 gånger, fått över 200 kortisoninjektioner, testat mer än 10 olika mediciner och blivit opererad tre gånger. Jag skriver den här boken av flera olika anledningar, men främst för att jag inte är ensam”.
– När jag säger det här till folk brukar de bli chockade. Men för mig är det ju min vardag. Eftersom jag blev sjuk redan som sexåring är det såhär det alltid varit. Jag har inget annat att jämföra med. Därför tror jag att det hade varit svårare om jag fått diagnosen som äldre. Då hade jag haft något att jämföra med. Jag vet inte hur det inte är att inte vara på sjukhus eller må dåligt.
”Superroligt men skitjobbigt”
Alla vars jobb är att skriva saker vet att det ibland bara inte går. Inspirationen kan tryta eller så tar prestationsångesten över. I Nicoles fall hade hon deadlines varje vecka att förhålla sig till.
– Det har såklart varit superroligt att skriva min bok. Men också skitjobbigt. Vissa dagar har man hur mycket idéer som helst och andra kan jag inte ens skriva en mening för att det bara blir piss. Vissa veckor lämnade jag in 30 000 tecken medan jag andra veckor bara kom upp i 500.
Brukar du få prestationsångest?
– Jag får mer prestationsångest i efterhand. När jag skrivit mycket och ska läsa igenom det kan jag plötsligt känna att det är skit.
Hur kan en vanlig dag med din reumatism se ut?
– Det beror på. Om jag är inne i ett skov så är det jättedåligt. Generellt sätt har jag en lägre energinivå än någon som är frisk. Jag måste planera mina dagar mer än vad en frisk person behöver göra. Jag vet till exempel att jag inte kommer orka allt om jag inte kan ta en powernap däremellan. På vintern är det värre. Jag blir väldigt stel då och känner mig som en liten tant. Därför går jag upp tidigare under de kalla månaderna för att ta ett varmt bad på morgonen.
Hur är det under dina sämsta dagar?
– Sist jag hade ett skov var ryggen det största problemet, vilket det ofta är. Då gör jag nästan ingenting. Jag går upp, sätter mig i ett varmt bad och tar en liten promenad med min hund. Sedan lägger mig i sängen eller soffan nästan hela dagen och tar smärtstillande eller har vetekudde.
Hur hanterar du de jobbigaste dagarna mentalt?
– Jag har vant mig och tänker för det mesta att det är som det är. Men det jobbigaste är att man aldrig vet när skoven kommer eller hur länge de håller i sig. Sist jag hade ett långt skov höll det i sig i fyra veckor. Efter en eller två veckor där jag knappt kunnat sova gör det så ont att ja nästan blir galen. Allt blir bara en ond spiral. Då ligger jag ibland på soffan och bara gråter. Maktlösheten känns så jobbig psykiskt.
Har sjukdomen givit dig något positivt i livet?
– Ja. Jag har större förståelse för när andra mår dåligt. Och jag har blivit envis. För man måste vara envis för att orka.
Hur mår du just idag?
– Idag mår jag bra! Jag tar min medicin varannan månad och de första två till tre veckorna efter det mår jag väldigt bra. Dessutom har det inte hunnit bli så kallt ännu vilket gör det bättre.
Vad är det viktigaste för att du ska må så bra du kan?
– Sömnen. Att sova tillräckligt och att inte rucka på den. Och träningen. Jag får alltid anpassa den efter hur ja mår. Ibland kanske jag bara orkar cykla en halvtimme medan jag andra gånger kan köra intervaller. Men jag märker stor skillnad av att jag rör på mig.
Vet du hur reumatismen kommer påverka dig i framtiden?
– Nej, det vet jag inte. Men mycket har hänt på 20 år när det kommer till biologiska läkemedel. Så framtiden känns ljusare ur ett medicin- och forskningsperspektiv.
Möter du fördomar i samhället om reumatism? Jag tänker särskilt på bokens titel.
– Ja, jättemycket! Många gånger har jag hört att barn inte kan få reumatism. Och det vanligaste, som gjort att boken fått sitt namn, att folk ofta säger att ”du ser ju inte sjuk ut”, när jag berättat. Det har till och med hänt mig inom vården.
I en tv-intervju du gjorde nyligen sa du att din reumatism blev värre efter uppbrottet från Eric. Hur påverkades sjukdomen?
– Efter det som hände sov jag sämre och mina rutiner ruckades. Det påverkade hela sjukdomen.
Jag vet att du har en ny kärlek i ditt liv nu. Hur känns det?
– Det känns jättehärligt men också jättekonstigt.
Konstigt för att?
– För att det gått väldigt fort.
Är det många som har åsikter?
– Ja, definitivt. Men det har folk alltid ändå. När man är i min bransch så lär man sig att stänga av och bara låta folk tycka. Mina föräldrar har lärt mig att man aldrig kan göra alla glada. Det är bättre att göra det du själv mår bra av. Det är så sant och gäller både om du är offentlig eller inte. När man inser det blir man säkrare i sig själv.
Nicoles bok ”Du ser ju inte sjuk ut: En bok om att leva med reumatism” släpps den 12 oktober.
Läs mer:
